Ouder- en patiëntenverenigingen
Onderstaand ziet u een lijst met diverse websites, waaronder die van patiënten en ouderverenigingen. Bij deze verenigingen kunt u terecht voor informatie over een bepaalde aandoening, regelgeving en de meeste sites beschikken over een forum. Op een dergelijk forum kunt u vragen kwijt aan ouders van kinderen met een soortgelijke aandoening. Ook zijn hieronder nog informatieve websites opgenomen.
• www.adhd.nl
Website met informatie over ADHD
• www.angelmansyndroom.nl
Vereniging over Prader-Willi / Angelmansyndroom
• www.autisme.nl
Nederlandse Vereniging voor Autisme
• www.balansditaal.nl
Nederlandse Oudervereniging van kinderen met leer- en ontwikkelingsstoornissen
• www.bartimeus.nl
Bartiméus voor mensen die slechtziend of blind zijn. Met persoonlijk advies, ondersteuning en kennisoverdracht.
• www.bosk.nl
Vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders
• www.epilepsienukanhetbeter.nl
Epilepsie Vereniging Nederland
• www.epvn.nl
Erbse Parese vereniging
• www.hersenstichting.nl
Algemene informatie over de hersenen en hersenaandoeningen
• www.heupdysplasie.nl
Website over heupdysplasie problematiek
• www.lotgenoten.nl
Lotgenoten contact
• www.lotjeenco.nl
Stichting Lotje&co: Stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
• www.patientenverenigingen.startpagina.nl
Patiëntenverenigingen
• www.umcutrecht.nl/subsite/Sylvia-Toth-Centrum/
Sylvia Toth Centrum. Centrum voor kinderen met een complexe neurologische aandoening. Gehuisvest in UMC Utrecht
• www.sein.nl
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is gespecialiseerd in observatie, diagnose en (voortgezette) o behandeling van epilepsie
• www.sos-mies.nl
Stichting Ouder Support Groep Moeilijk Instelbare Epilepsie en Syndromen.
Besloten forum met lotgenotencontact voor ouders van deze kinderen
• www.vim-online.nl
Oudervereniging voor ouders van kinderen met het syndroom van Down
• www.VSN.nl
Vereniging voor patienten en ouders van patienten met een spierziekte
• www.stofwisselingsziekten.nl
VKS: Vereniging voor volwassenen, kinderen en stofwisselingsziekten.
• Mailingslijst CP: www.yahoo.com
Bedoeld voor ouders van een kind met een cerebrale parese (hersenbeschadiging). Handig om ervaringen van andere ouders te horen, oplossingen voor praktische problemen, nieuwe ideeën opdoen.